10月9日,由國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院、江蘇省血液研究所及蘇州市醫(yī)學(xué)會主辦的第14屆蘇州血液學(xué)峰會舉行,國內(nèi)外數(shù)百名血液學(xué)專家齊聚,就血液學(xué)新藥研發(fā)、診療進(jìn)展、大數(shù)據(jù)平臺建設(shè)等關(guān)鍵問題開展深入研討。開幕式上,專家學(xué)者一同回顧和展望了血液學(xué)領(lǐng)域成果及未來,見證了中國血液學(xué)博物館落成典禮,同時(shí)正式發(fā)布《造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集(2021版)》。此數(shù)據(jù)集由人民衛(wèi)生出版社出版,中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院、國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心、江蘇省血液研究所、蘇州大學(xué)造血干細(xì)胞移植研究所組織編寫,醫(yī)渡云(北京)技術(shù)有限公司提供技術(shù)支持。

造血干細(xì)胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展的一個(gè)重要里程碑,通過對患者進(jìn)行全身照射、化療和免疫抑制預(yù)處理后,將正常供體或自體的造血細(xì)胞植入患者體內(nèi),使之重建正常的造血和免疫功能。1957年,E．D．Thomas教授首次報(bào)道了放化療后序貫骨髓輸注的治療方式,開創(chuàng)了造血干細(xì)胞移植時(shí)代。歷經(jīng)半個(gè)多世紀(jì),HSCT已被廣泛用于急性白血病、侵襲性淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生異常綜合征、重型再生障礙性貧血以及地中海貧血等血液系統(tǒng)疾病,使得血液系統(tǒng)惡性腫瘤、骨髓衰竭性疾病以及部分先天性疾病有望得到根治,顯著改善了患者預(yù)后。如今,全球每年開展數(shù)萬例異體或自體HSCT,相關(guān)的臨床和基礎(chǔ)科研也在蓬勃發(fā)展,作為移植研究重要的基礎(chǔ)資源,HSCT數(shù)據(jù)的規(guī)范化采集與管理也越發(fā)受到重視。

近20年來,隨著中華骨髓庫的迅速擴(kuò)容和單倍體移植技術(shù)的不斷成熟,國內(nèi)HSCT的臨床規(guī)模和研究水平均得到了迅速提升,已成為國際HSCT領(lǐng)域一支不容忽視的力量。同時(shí),國內(nèi)學(xué)者也高度重視移植數(shù)據(jù)的收集,中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會通過中國血液與骨髓移植登記庫(Chinese Blood and Marrow Transplantation Registry, CBMTR),2007年至今連續(xù)收集整理了國內(nèi)歷年來的HSCT相關(guān)數(shù)據(jù)信息,為指導(dǎo)國內(nèi)HSCT的發(fā)展提供了重要依據(jù)。

然而,由于各地區(qū)醫(yī)療科研資源分布不均,各移植中心情況各異、認(rèn)識不一,國內(nèi)尚缺乏統(tǒng)一的原始數(shù)據(jù)收集方案,HSCT數(shù)據(jù)收集的廣度、深度也參差不齊,為深入挖掘臨床實(shí)踐中沉淀的“真實(shí)世界”大數(shù)據(jù)帶來了一定障礙。

中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會主任委員、國家血液系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任吳德沛教授表示,“造血干細(xì)胞移植數(shù)據(jù)是開展臨床和轉(zhuǎn)化研究的重要基石,為了促進(jìn)中國造血干細(xì)胞移植數(shù)據(jù)的規(guī)范和有效管理,《造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集(2021版)》今日正式發(fā)布,希望這部數(shù)據(jù)集能夠?yàn)閲鴥?nèi)移植數(shù)據(jù)資源更安全合理的采集、保障和利用做出貢獻(xiàn)�！�

“在組織編寫過程中,我們以現(xiàn)行醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)術(shù)語規(guī)范為基礎(chǔ),參考國內(nèi)外先進(jìn)的HSCT數(shù)據(jù)管理經(jīng)驗(yàn)和架構(gòu),結(jié)合相關(guān)指南、共識和國內(nèi)具體實(shí)踐,《造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集(2021版)》的問世將用以推進(jìn)國內(nèi)HSCT數(shù)據(jù)管理的標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范化,為深入挖掘臨床實(shí)踐中沉淀的‘真實(shí)世界’大數(shù)據(jù)提供了有效的工具�！眳堑屡娼淌趶�(qiáng)調(diào)。

據(jù)悉,《造血干細(xì)胞移植標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集(2021版)》參考國際國內(nèi)術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)如ICD-10、ATC LONIC等,電子病歷規(guī)范(HL7 CDA)和國際及國內(nèi)疾病標(biāo)準(zhǔn)指南(NCCN等)進(jìn)行編寫,內(nèi)容包含患者人口學(xué)信息、診療概覽、診斷、MICM檢查、移植治療及療效評估等17個(gè)標(biāo)準(zhǔn)模塊,853個(gè)數(shù)據(jù)元。

該數(shù)據(jù)集對于推進(jìn)規(guī)范診療,提高數(shù)據(jù)質(zhì)量,有效整合國內(nèi)移植病歷數(shù)據(jù)資源,提升我國造血干細(xì)胞移植臨床研究的能力,加速成果轉(zhuǎn)化,打破“信息孤島”有著重要的意義,為造血干細(xì)胞移植的臨床和基礎(chǔ)科研以及政策規(guī)劃的制定提供了更完善的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)。

作者:動脈網(wǎng)