根據(jù)WHO的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝诘?．65‰－1‰的疾病為罕見病，看起來，罕見病似乎離我們很遙遠(yuǎn)。實(shí)際上，由于人口基數(shù)龐大，罕見病患者在我國(guó)并不罕見。

根據(jù)統(tǒng)計(jì)，國(guó)際確認(rèn)的罕見病現(xiàn)有近7000種，我國(guó)目前有各類罕見病患者約2000萬人。但罕見病有著單病種人群發(fā)病率低，病例分散、臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣、常累及多個(gè)器官多個(gè)系統(tǒng)等特點(diǎn)，大多數(shù)罕見病需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家以及醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家協(xié)作才能精準(zhǔn)診治，這也使得罕見病患者一直以來都便面臨著確診時(shí)間長(zhǎng)、誤診率高、用藥難、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等窘狀。

為解決罕見病診療領(lǐng)域中存在的就醫(yī)難、診斷難和用藥難等問題，罕易罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)（以下簡(jiǎn)稱“罕易”）利用互聯(lián)網(wǎng)為工具建立起連接醫(yī)生、患者、藥企的私域運(yùn)營(yíng)平臺(tái)，助力專家醫(yī)生打造個(gè)人線上罕見病科室，實(shí)現(xiàn)從學(xué)術(shù)推廣到罕見病患者管理綜合解決方案。此次，動(dòng)脈網(wǎng)通過與罕易創(chuàng)始人胡藝凡的對(duì)話，試圖具體了解這一模式。

私域運(yùn)營(yíng)助力互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展

近年來，越來越多的實(shí)體公立醫(yī)院開始加速擁抱互聯(lián)網(wǎng)，在新冠疫情防控需求和相關(guān)政策的推動(dòng)下，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的建設(shè)駛?cè)肓丝燔嚨馈��?jù)統(tǒng)計(jì)，今年3月，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院數(shù)量已經(jīng)達(dá)到1100多家，其中公立醫(yī)院具有明顯的數(shù)量?jī)?yōu)勢(shì)。

在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院建設(shè)的熱潮中，曾任七樂康石榴云醫(yī)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院副總裁的胡藝凡以互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)從業(yè)者的身份，逐漸感受到了絕大部分第三方互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院發(fā)展中的瓶頸和困境。

其一，醫(yī)生是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院最核心的資源，公立醫(yī)院在這方面有著天然的優(yōu)勢(shì)。平臺(tái)型互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的醫(yī)生大多也來自公立醫(yī)院，當(dāng)公立醫(yī)院紛紛建設(shè)起互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，第三方平臺(tái)以慢病復(fù)診為主的業(yè)務(wù)模式面臨著醫(yī)生以及醫(yī)生碎片時(shí)間獲取難度日益加大的問題。

其二，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院加速建設(shè)的同時(shí)，線上醫(yī)保也在加快放開。誠(chéng)然，醫(yī)保支付向互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院放開之后，會(huì)給互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院帶來巨大的流量，但對(duì)第三方互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院而言，由于藥品的零加成，帶來的實(shí)際落地增收非常有限，如果沒有很強(qiáng)的流量運(yùn)營(yíng)手段，還會(huì)增加運(yùn)營(yíng)成本。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展至今，公域流量趨于飽和，“私域”概念迅速擴(kuò)散，可有效降低企業(yè)運(yùn)營(yíng)成本，實(shí)現(xiàn)流量的高效運(yùn)用，對(duì)第三方互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)發(fā)展而言助益頗多。

基于自身對(duì)行業(yè)的洞察和過往的項(xiàng)目執(zhí)行經(jīng)歷，胡藝凡開始打磨私域流量運(yùn)營(yíng)這一模式，并決定打造一個(gè)連接醫(yī)生、患者、藥企三方的私域流量運(yùn)營(yíng)平臺(tái)。

聚焦罕見病，融合數(shù)字化營(yíng)銷模式

彼時(shí)，胡藝凡正在思考如何基于醫(yī)生私域流量運(yùn)營(yíng)的經(jīng)驗(yàn)，打造出差異化的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)，促使胡藝凡聚焦罕見病的契機(jī)，是一條enchrome色盲矯正眼鏡的宣傳視頻，視頻中色盲患者戴上眼鏡后第一次看到彩色喜極而泣的反應(yīng)極大地觸動(dòng)了胡藝凡。在深入了解罕見病的現(xiàn)狀后，胡藝凡更堅(jiān)定了決定憑借在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的經(jīng)驗(yàn)累積，打造一個(gè)專注小眾但急需獲得醫(yī)療資源幫助的醫(yī)患服務(wù)平臺(tái)的決心。

在胡藝凡看來，罕見病非常適合通過私域流量運(yùn)營(yíng)、醫(yī)生社群運(yùn)營(yíng)的模式來解決目前的痛點(diǎn)和剛需。建設(shè)一個(gè)罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)，哪怕是僅僅能幫助患者在現(xiàn)有基礎(chǔ)上提前半年一年確診并得到正確的治療，就已經(jīng)是一件極有意義和值得去做的事。

這一判斷則是基于胡藝凡對(duì)行業(yè)的調(diào)研所得。通過與業(yè)內(nèi)醫(yī)生和專家的交流，胡藝凡意識(shí)到不僅業(yè)內(nèi)缺乏足夠的資源進(jìn)行罕見病的學(xué)術(shù)研究和推廣，而且患者也難以找到醫(yī)生就診、難以用藥，資源分配不合理以及信息不對(duì)稱的情況在這一行業(yè)尤為明顯。此外，對(duì)于藥企而言，罕見病藥物由于研發(fā)難度大、目標(biāo)市場(chǎng)小等因素，導(dǎo)致市場(chǎng)回報(bào)有限，這也在一定程度上影響了藥企的罕見病藥物研發(fā)積極性。

而私域流量的應(yīng)用，或許能夠改善這些問題。通過醫(yī)生社群的運(yùn)營(yíng)，罕易能夠形成罕見病患者私域池和醫(yī)生線上科室私域池，為藥企罕見病藥品的數(shù)字化營(yíng)銷提供應(yīng)用途徑，醫(yī)生也能加深對(duì)罕見病的認(rèn)知，方便患者找到能診斷和治療罕見病的醫(yī)生，在有效治療和持續(xù)的療程管理方面。獲得更多的便利。

那么具體而言，罕易的成立，能為整個(gè)業(yè)務(wù)開展過程中的各個(gè)角色帶來哪些利好？

打造醫(yī)患藥閉環(huán)，惠及多方

簡(jiǎn)單來說，罕易通過HCP三域（罕見病學(xué)術(shù)交流私域池、罕見病患者私域池、罕見病線上科室私域池）運(yùn)營(yíng)模式進(jìn)行醫(yī)生資源招募和學(xué)術(shù)推廣形成醫(yī)生社群，進(jìn)而幫助醫(yī)生通過平臺(tái)進(jìn)行患者運(yùn)營(yíng)和管理。在這一過程中，罕易連接起了醫(yī)生、患者、藥企三方，成功實(shí)現(xiàn)了互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療＋私域流量運(yùn)營(yíng)＋藥企數(shù)字化營(yíng)銷的融合。

對(duì)醫(yī)生而言，通過罕易，學(xué)科KOL醫(yī)生能夠開展學(xué)術(shù)、病例研討，用自身影響力吸引有意愿的醫(yī)生匯聚，形成罕見病學(xué)術(shù)交流私域池。而醫(yī)生也能夠借此進(jìn)行更多的罕見病知識(shí)獲取。

現(xiàn)階段，造成罕見病確診難的因素除罕見病自身特性外，還有一個(gè)重要的原因是有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)。據(jù)2018年中國(guó)罕見病調(diào)研報(bào)告顯示，接受調(diào)研的醫(yī)生群體里，近33．33％的醫(yī)生不了解罕見病。在某些疾病的實(shí)際診斷過程中，這個(gè)比例甚至可達(dá)70％以上。

可以看出，不僅是普通群眾，醫(yī)生群體對(duì)罕見病的認(rèn)知程度也有待提升。而通過罕易私域池的學(xué)術(shù)交流和知識(shí)普及，醫(yī)生能夠有效獲取罕見病篩查及診斷的相關(guān)知識(shí)，從而提高自身對(duì)罕見病的認(rèn)知，更精確地進(jìn)行罕見病篩查和病例分享。而且，通過罕易的患者管理模塊，醫(yī)生相當(dāng)于擁有罕見病線上個(gè)人科室，可以更便捷、高效地對(duì)患者進(jìn)行復(fù)診、隨訪和轉(zhuǎn)診，實(shí)時(shí)跟進(jìn)治療效果。

對(duì)患者而言，很多病癥會(huì)導(dǎo)致行動(dòng)不便，因此需要專人護(hù)理。而罕見病的治療資源又集中在少數(shù)醫(yī)院，導(dǎo)致確診和復(fù)診治療路徑高度重合，增加了患者額外的就醫(yī)負(fù)擔(dān)。通過罕易的在線復(fù)診、在線隨訪等方式，可以有效降低復(fù)診就醫(yī)的時(shí)間和路途顛簸，滿足患者多方位的疾病管理需求。

對(duì)藥企而言，能夠借助罕易線上線下相結(jié)合的學(xué)術(shù)推廣形式將罕見病醫(yī)學(xué)知識(shí)傳遞給醫(yī)生，提高醫(yī)生對(duì)產(chǎn)品藥理、療效的認(rèn)知和認(rèn)同并持續(xù)影響醫(yī)生的處方意識(shí)。從而進(jìn)一步提升處方轉(zhuǎn)化，而且這一過程中的醫(yī)生和患者的療效反饋數(shù)據(jù)也能為藥企的治療方案優(yōu)化和市場(chǎng)推廣方案制訂提供參考，這也符合現(xiàn)如今藥企的數(shù)字化營(yíng)銷需求。

此外，罕易擁有的專家影響力評(píng)估算法能幫助藥企在醫(yī)生資源招募過程中評(píng)估醫(yī)生的影響因子，并從上至下形成專家影響力和轉(zhuǎn)化力的完整推廣價(jià)值證據(jù)鏈，有助于量化醫(yī)生影響力以及患者轉(zhuǎn)化效果。

罕見病雖然是一個(gè)細(xì)分領(lǐng)域，但涉及的病種眾多，僅進(jìn)入國(guó)家罕見病目錄第一版的就有121種，目前第二批國(guó)家罕見病目錄的遴選工作也在推進(jìn)中，相信未來將會(huì)有更多罕見病病種能夠納入到目錄中。接下來，罕易將進(jìn)一步加大與罕見病相關(guān)企業(yè)的合作力度，持續(xù)深耕于這一細(xì)分領(lǐng)域，同時(shí)基于對(duì)醫(yī)、患、藥等相關(guān)參與方需求的理解，持續(xù)優(yōu)化現(xiàn)有服務(wù)閉環(huán)，打造一個(gè)有溫度、專業(yè)的罕見病互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)。服務(wù)有情懷的醫(yī)生，也讓每個(gè)人在面對(duì)重大疾病時(shí)都能享有平等和尊嚴(yán)。

作者：向蓮華